שירות רפואי מתמחה במחלות ייחודיות
שירות זה מספק מידע על שירותי רפואה מקיפים, המתאימים באופן ספציפי לטיפול במחלה ייחודית או בתסמונת בעלת מאפיינים ותסמינים מוגדרים שמספר החולים בה בישראל קטן.
- מחלה או תסמונת בעלת מאפיינים ותסמינים מוגדרים.
- מחלה ששכיחותה נמוכה (מספר החולים במחלה בישראל קטן).
- מחלה שהטיפול בחולים בה מצריך ניסיון ומיומנות ספציפיים, תוך הכשרה מיוחדת של סגל רפואי או תשתית מיוחדת.
כל מי שחולים במחלה ייחודית, שיש לה שירות רפואי מתמחה, יכולים לקבל טיפול למחלתם במסגרת שירות זה.
קופת החולים יכולה לספק את הטיפול לחולים הרוצים בכך גם במסגרות אחרות, בתנאי שהאפשרות לקבלת הטיפול במסגרת שירות רפואי מתמחה הוצגה להם.
- שירות רפואי מתמחה ניתן במרכזים בהם קיים צוות רב-מקצועי, מיומן ומנוסה מאד במתן השירות הנדרש לחולים הלוקים במחלה הספציפית.
המרכז הוא גם מקור ידע עדכני בתחום הרלוונטי למטופלים, לבני משפחותיהם ולצוות הרפואי.
לפניכם פירוט המחלות והמרפאה או המרכז הרפואי, בהם ניתן השירות הרפואי המתמחה במחלה:
| מחלה | מרפאה | מרכז רפואי | תאריך הכרה |
|---|---|---|---|
| אונקולוגיה של העין | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 10.07.2023 | |
| היחידה לגידולי עיניים | מרכז רפואי הדסה עין-כרם, ירושלים | 10.07.2023 | |
| אורתופדיה אונקולוגית | איכילוב: המרכז הרפואי תל אביב על שם סוראסקי | 02.08.2023 | |
| היחידה לאבחנה כפולה (אנשים עם מוגבלות שכלית ופסיכופתולוגיה) | בית איזי שפירא, רעננה בשיתוף מרכז שניידר לרפואת ילדים, פתח תקווה | 21.05.2023 | |
| מרכז למחלות נוירולוגיות נדירות | בית החולים דנה דואק לילדים, המרכז הרפואי תל אביב על שם סורסקי | 09.01.2024 | |
| מרפאה לשיקום המעי | רמב"ם הקריה הרפואית לבריאות האדם, חיפה | 17.07.2023 | |
| המרכז למחלות נדירות | מרכז רפואי העמק, עפולה | 22.10.2020 | |
| המרכז למחלות נדירות | סורוקה מרכז רפואי, באר שבע | 22.10.2020 | |
| מג"ן - המרכז הארצי למחלות נדירות | המרכז הרפואי על שם אדית וולפסון, חולון | 10.03.2021 | |
| מכון למחלות נדירות בילדים | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 10.03.2021 | |
| Arthrogryposis | מרכז ארצי לטיפול בארתרוגריפוזיס בילדים | בית חולים אלי"ן, מרכז שיקום לילדים ונוער, ירושלים | 07.05.2023 |
| Ataxia telangiectasia (AT) | יחידת ריאות ילדים | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 02.09.2024 |
| Cerebrotendinous Xanthomatosi (CTX) | מרפאת מומחים למחלת CTX | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 08.10.2023 |
| Congenital Central Hypoventilation Syndrome (CCHS) תסמונת תת-נשימה מרכזית מולדת | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 29.01.2025 | |
| Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT) | שירות לטיפול בחולי HHT | מרכז שניידר לרפואת ילדים, פתח תקווה | 07.05.2023 |
| Huntington הנטינגטון | איכילוב: המרכז הרפואי תל אביב על שם סוראסקי | חוזר חטיבת הרפואה 7/2019 | |
| Machado-Joseph Disease (MJD) מג'דו ג'וזף | מרכז רפואי מאיר, כפר סבא | 12.01.2023 | |
| Oculo-Pharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD) | שירות דיסטרופיה של שרירי העין והלוע והפרעות בליעה | המרכז הרפואי הלל יפה, חדרה | 09.01.2023 |
| Oculo-Pharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD) | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 04.01.2023 | |
| Familial Dysautonomia (FD) | מרכז לטיפול בדיסאוטונומיה משפחתית (Familial Dysautonomi) | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 21.08.2024 |
| Rett syndrome | מרפאת רט | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 21.08.2024 |
| Spinal Muscular Atrophy (SMA) | 19.09.2024 | ||
| Osteogenesis Imperfecta | מרכז ארצי לטיפול באימפרפקט הוסטאוגנזיס בילדים | בית חולים אלי"ן, מרכז שיקום לילדים ונוער, ירושלים | 07.05.2023 |
| Osteogenesis Imperfecta | מרכז ארצי לטיפול באוסטאוגנזיס אימפרפקטה בילדים | המרכז הרפואי לגליל, נהריה | 09.07.2023 |
| Phenylketonuria (PKU) | מרפאת פנילקטונוריה | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 08.01.2024 |
| Prader Willi syndrome (PWS) | המרפאה הרב תחומית הארצית לתסמונת פראדר ווילי | המרכז הרפואי שערי צדק, ירושלים | 07.05.2023 |
| Von Hippel-Lindau (VHL) | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 09.01.2023 | |
| אי ספיקת מעי והשתלות מעי בילדים | מרכז שניידר לרפואת ילדים, פתח תקווה | 17.07.2023 | |
| גושה | יחידת הגושה | המרכז הרפואי שערי צדק, ירושלים | 09.01.2023 |
| לימפאדמה | מרכז רפואי צפון (פוריה) | 09.11.2023 | |
| מחלות עור תורשתיות | מרפאה למחלות עור תורשתיות | איכילוב: המרכז הרפואי תל אביב על שם סוראסקי | 09.01.2023 |
| ספקטרום PPD | מרפאות לטיפול בתחלואה נפשית במבוגרים בעלי רקע של מוגבלות שכלית התנהגותית או הפרעה התפתחותית-פסיכיאטרית (ספקטרום PPD) | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 26.09.2023 |
| פוליו | מעקב וטיפול בחולי פוליו ותסמונת פוסט פוליו | 12.01.2023 29.01.2025 | |
| פולינוירופתיה משנית לעמילואידוזיס בגין מוטציה בגן לטרנסתירטין (TTR) | אבחון וטיפול בפולינוירופתיה משנית לעמילואידוזיס בגין מוטציה בגן לטרנסתירטין (TTR) | המרכז הרפואי שיבא, תל השומר, רמת גן | 19.01.2023 |
| תחלואה נפשית מורכבת על רקע פגיעה מינית | מרכז "לטם" | איכילוב: המרכז הרפואי תל אביב על שם סוראסקי | 07.05.2023 |
שימו לב, במקרה של סתירה או אי התאמה בין המידע המופיע בדף המידע לבין הוראות הדין הרלוונטיות יגברו הוראות הדין
משרד הבריאות
קול הבריאות - מוקד שירות ומידע טלפוני
פרטי התקשרות
שעות מענה טלפוני
- ימים ראשון עד חמישי בין השעות 8:00 עד 18:00
- ימי שישי וערבי חג בין השעות 8:00 עד 13:00
- ימי חול המועד (סוכות ופסח) בין השעות 08:00 עד 14:00
רחוב ירמיהו 39, ירושלים
כתובת למשלוח דואר: ת.ד. 1176, ירושלים 9101002